Artolazabal: "mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y su visibilización e inclusión como agentes del cambio social es un objetivo prioritario"

18 Marzo 2018

La Consejera de Empleo y Políticas Sociales del Gobierno Vasco, Beatriz Artolazabal, considera que “mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y la de sus familias, y conseguir su visibilización e inclusión para que se conviertan en agentes activos del cambio social es un objetivo prioritario”.

Junto a Ion Darpón Sailburu de Salud, Juana María Sáenz, delegada de FEDER en Euskadi, el concejal Iñigo Pombo, y la viceconsejera de Políticas Sociales Lide Amilibia, Artolazabal ha participado esta mañana en Bilbao en la Séptima Jornada científica sobre Enfermedades Raras en Euskadi, con el lema “Construyamos hoy para el mañana”.

“Hoy ponemos en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras y, aunque es un término comúnmente aceptado y usado, más que de “enfermedades raras” prefiero hablar de enfermedades con muy escasa prevalencia, o de enfermedades poco frecuentes” ha indicado la Sailburu Artolazabal.

Según ha detallado la Consejera “para ser considerada como poco frecuente, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 5 de entre 10.000 ciudadanos. Se cree que existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades de ese tipo en el mundo, aunque algunas fuentes ya las elevan a unas 7.500. Más de 3 millones de personas sufren enfermedades raras o ultra-raras  en el estado y se estima que unas 130.000 en Euskadi”.

“Serán llamadas “enfermedades raras”, pero visto en cifras absolutas, son muchas las personas que las padecen. Buena parte  de estas enfermedades, cerca de un 80%, son genéticas y suelen manifestarse en los primeros años de la vida, por lo que las niñas y los niños son los principales afectados” ha observado Beatriz Artolazabal.

A su juicio “el problema no se limita a las propias personas enfermas, sino que afecta también a sus familias.  La visibilización social de las enfermedades menos frecuentes y de las personas afectadas por las mismas y la toma de conciencia positiva hacia ellas forman parte de los objetivos de FEDER que realiza una labor eficaz como interlocutores entre las Administraciones públicas y las personas con este tipo de enfermedades y sus familias, para que se cumplan los derechos de todas las personas con esta clase de enfermedades”.

“Desde el punto de vista social, destaca la labor informativa y de apoyo emocional que ofrece Feder para romper la tendencia al aislamiento social de las personas con enfermedades de baja prevalencia. Un trabajo que consigue que  esas niñas, niños y adultos sean considerados como personas capacitadas y que merecen el mismo respeto que los demás” ha añadido.

Artolazabal ha resaltado “la presencia conjunta de dos áreas del Gobierno: Salud y Servicios Sociales, y del resto de niveles de la administración con competencias en Servicios Sociales, para destacar que estamos desarrollando conjuntamente, de forma coordinada y estable, una intervención sociosanitaria dirigida a mejorar la  atención a las personas y colectivos que la precisan. Entre esos colectivos diana sobre los que inciden las nuevas Líneas Estratégicas Sociosanitarias para el periodo 2017-2020, el de las personas con enfermedades raras va a ocupar un lugar específico y destacado”.